Надпревара

Като че ли сме във вечна надпревара с времето. Дните ни са разграфени до минути, а ние крачим напред като малки оловни войници от задача на задача, леви, леви, раз-два-три.

Изморена съм. Психически и физически. Между моята дневна работа, вечерната работа на Чавдар 3 дни от седмицата, домакински задължения, и помощ с домашните на Ради, вечер заспивам още преди главата ми да се докосне на възглавницата. А когато нормалния ни силно натоварен график се разшири с още едно-друго, става наистина интересно.

Днес Дени имаше ЕЕГ тест, заради температурния екшън през Юли. Не съм много горда да си призная, че го отлагах досега, защото не можех да намеря сили да я заведа. Тестът не е нищо кой знае какво страшно, подготовката за него е по-страшна. По време на теста се иска Дени да заспи, за да може да се види как реагира мозъка на прехода от будно в заспало състояние. Как се накарва едно хипер активно дете да заспи по време на теста ли? Ами като му се намали съня с 50% в нощта преди теста. Тоест, ако детето си ляга в 9 и става в 7, трябва да го събудим в 2 през нощта и да внимаваме да не заспи преди теста. Ние я сложихме да легне снощи в 11 и я събудихме в 4,30 сутринта, и душицата мила беше на ръба на изтощението. Беше готова да заспи, където я сложиш, само да престанем да я занимаваме с какво ли не, за да я държим будна.

Теста мина благополучно. Не можахме да събудим Дени като приключи. Дори това, че й измиха косата не я разбуди. Сега спи в леглото си, вече в продължение на 4 часа. Аз също съм полузаспала, нищо че е 5 следобед.


При нас е есен. Извадили сме якета и обувки, качулки и дълги ръкави. Аз харесвам есен, но някак ме изненада този път. Рязко и изведнъж жегата отмина и стана хладно.








Градината ни оредява. Има все още някой и друг домат, но върви към приключване. Единствено магданоза расте с пълна сила, а Дени много го харесва. Суров. Както харесва и босилек, спанак, марули, моркови, дръжки от целина, кисели краставици, чушки от туршия, кисело зеле и все такива неща, до което средностатистическото дете не би се докоснало. Но нали и затова я обичам, защото не е средностатистическа.

Блестяща звезда

Два поста в един ден? Малко е крейзи, знам, ама ми отива.

Днес е специален ден. Днес имахме среща с всички терапевтки на Дени, в която среща ни обясняват надълго и нашироко накъде върви положението. Дали Дени се движи напред или назад по таблиците за развитие, и се начертава план за следващите няколко месеца.

Аз се улавям на моменти, че забравям за състоянието на Дени. Забравям, че има медицински етикет, който й е сложен, и който върви със съответни очаквания и предположения. Преди време аз реших, че този медицински етикет може да върви по дяволите, и че аз не искам детето ми да бъде дефинирано от него, реших, че не искам да ограничавам очакванията си за нейното развитие. Сега се улавям, че забравям за него. Забравям за парещата болка, която диагнозата остави в мен. Живея ден за ден и се радвам на малките неща. Светът ми е хубав, и Дени е в него едно нормално развиващо се дете, над чиято глава не висят снижени очаквания и попарени надежди.

Само в ден като днешния се налага да съблека душата си от всички меки и топли емоции, и да я оставя гола и уязвима пред истината на останалия свят. Свят, в който детето ми е тествано по специални системи, и е поставено в графики, таблици и проценти. А числата помякога болят. Днес обаче, душата ми беше погалена. Прегърната, стоплена.

Днес Дени беше звезда. Блестяща звезда, която върви напред и нагоре смело. Всички терапевтки са във възторг от нея, не спират да коментират колко са изненадани от големия прогрес за последните 6 месеца. И това е хубаво, защото в някои категории процента изоставане намалява в сравнение с предния път. Към момента те я определят на нивото на развитие на 21-27 месечно дете за различните категории, което прави изоставане от 29-44%. 44% изоставане е заради говоренето, а 29% е за умствено развитие. Терапевтката, която е запозната с цялостното развитие на Дени е в леко недоумение от всички неща, които Дени знае и може да прави. Тя смята, че Дени малко по малко започва да наваксва изоставането.

Сърцето ми днес е пълно с любов и благодарност. Към всички онези невероятни хора, които срещнахме по пътя, и които работят упорито и с истинска страст, за да може детето ми да успее.

Аз като че ли вече не драматизирам толкова по отношение на числата както преди. Каквото е това е, Дени неминуемо ще бъде обвързвана периодично с тях, аз гледам да се концентрирам върху това, което тя наистина е, а то е едно сладко момиченце, с голям характер и темперамент. И това е нещото, което обичам. Блестящата ми малка звездичка.

По препоръка на физиотерапевтката разглеждах един уебсайт за йога за деца със специални нужди. Основателката на програмата е издала книга, и ще ви оставя с един неин коментар, който прочетох като разглеждах уебсайта след срещата днес:

"...I have seen many so-called "hopeless" cases respond to the stimulus of a properly designed and executed remedial Yoga program. However, there first needs to be a strong conviction on the parents' part that their child has the potential to improve. Sometimes this may seem difficult, especially in the face of opposition and prejudice, but it is an essential ingredient to the success of the program."

"...Аз съм виждала много така наречени "безнадеждни" случаи да се повлияват от стимулацията на правилно подготвена и осъществена лечебна Йога програма. Но най-напред трябва да съществува силно убеждение в родителите, че тяхното дете има потенциала да се подобри. Понякога това може да изглежда трудно, особено на фона на опозиция и предразсъдъци, но това е изключително важна част от успеха на програмата."

Аз избирам да бъда този родител, вярващ безрезервно в потенциала на детето си да върви нагоре и да се развива.

М?

Откъде да започна с тази снимка незнам! На кое по-напред да се смея - на краката на масата ли, на чорапите, които нямат нищо общо с нищо останало ли, на горнището на пижама в ролята на блуза ли, на дяволчетата в очите й ли, на кое?

Пълна лудница

Ради вече ходи на училище от цели 3 седмици, а аз все още не мога да вляза в ритъм на ставане, оправяне за работа, приготвяне на закуска, обяд за Ради за училище, ходене на йога, работа, готвене, пране, чистене, помощ с домашни, учене на думи за тест в училище, и игра с децата. За гладене да не говорим. Нещо все се чувствам, че жонглирам със 100 неща и в много случаи се виждам как ги изпускам и се строполявам на пода от изтощение. Психическо най-вече. Всичко гореизброено жужи в главата ми безпир, и ако се добави нвщо допълнително рискувам да ми изгорят бушоните.

Това счетох че е нужно да споделя не толкова за да получа потупване по рамото, а за да оправдая някои от снимките, които следват. В които в общи линии всеки си прави каквото си иска и сякаш отсъства присъствието на здравомислещ родител.


Ради тренира всевъзможни позиции, от челни стойки, през премятане по дивана, до балансиране на два крака между стените на коридора. Дени също се опита, но поради размер не се получи.



Ради има да чете по 200 минути на месец, и понастоящем това се оказва не особено привлекателна задача, на фона на колелета, кънки, топки, коли с дистанционно, тенис и други. Почти сигурна съм, че ако учителката на Ради има честта да види тази снимка ще се възмути на родителските ми подходи. Може би и не само тя. Но аз само мога да вдигна рамене и да си взема фотоапарата и да уточня, че това далеч не е практика в нашата къща, по-скоро Ради получи импулс за четене докато караше кънки и аз не можах да му откажа.



Ето обаче една сравнително типична вечерна разходка. Започва с Дени на колелото и Ради с кънките, а по средата се получава ето така:





Много моля да не изпадате в изумление, Ради няма никакви уклони към женски дрехи и обувки. Просто има леки уклони да се прави на маймуна и да обича да привлича хорското внимание при всеки сгоден случай. Най-вече нашето.



Що се отнася до Дени, докато сме в трепетно очакване да започне да играе с кукли и сервизчета за хранене, тя предпочита да играе в колата на баща си. Ако я оставиш вътре, може да прескача седалките отпред назад и отзад напред, да кара колата и да натиска копчетата на радиото около час.



Това не я прави по-малко момиченце обаче. Обича да ходи по магазините и да преглежда дрехите по закачалките, да се гледа в огледалото и да се върти напред-назад.





В сферата на постиженията, мога да я похваля с факта, че от известно време се качва и се пуска по пързалката, сама и без инструкции, и въобще много харесва да играе на площадката, особено ако има деца.



Аз изпускам топките една по една. Лека нощ.

Дълъг уикенд.

Този уикенд настъпи с очаквания за много събития и забавления, а си отиде малко безславно едно такова.

Дени все още се бори с нещо, което незнам какво е. Имаше температура в събота и малко в неделя, не иска да яде, нощем не спи спокойно, а се върти и пухти и хленчи и вика мама. Само не казва какво точно я боли. И мама единствено може да става на всеки 15 минути, да застава до креватчето в недоумение и да гали с ръка едно малко детско гръбче, докато започне да се повдига и отпуска на бавни интервали. Бавни и спокойни интервали.

Този уикенд ми донесе и много славни моменти. Моменти, в които сърцето ми прескачаше удари от радост.

Като например, когато Дени настоя да й лакирам ноктите на краката. Не че говори, но по десетопръстната система и с нейния си речник от любими думи ми даде да разбера какво точно се иска от мен.

- Там! - посочва лакираните ми нокти на краката.
- Мама има лак.

Следва вирване на крак почти под носа ми, който няма лак.

- Там! - посочва шишетата лак на бюрото.
- Искаш да те лакирам ли?
- Да - каза Дени и напипа едното шише, което се оказа безцветен лак. Лакирах няколко пръста, и тя като не видя очаквания резултат, посочи едно друго шише. С червен лак.
- Та (това).
- Този лак ли да сложа?
- Да.

И аз слушам, а сърцето ми бие ли бие, защото Дени стои мирно, нещо съвсем нетипично, търпеливо чака да лакирам ноктите на двата крака, след което светкавично слиза, тропва една бърза радостна ръченица (от кеф) и изтичва нагоре по стълбите към баща си да му се похвали.
Представам си колко горда е отишла при него и си е вирнала крака, за да му покаже, когато го чух да се провиква:

- Защо си я лакирала? Повече няма да я лакираш!, и в гласа му я нямаше обичайната твърдост, а аз си казах: "Да, повече няма да я лакирам. Ама и по-малко няма да я лакирам!"

И се усмихнах.






Усещам, че назрява конфликт между Дени и Ради за неговите прелюбими бебешки пелени, които все още се търкалят тук-там. Дени е придобила напоследък някаква привързаност към тях и Ради не е особено доволен. Но понеже в повечето време той беше навън, Дени успя да им се порадва.








Дени, или както тя си казва Ене, или Нене, много харесва да си играе с големите кубчета. Аз за първи път я видях така хубаво да се заиграе с нещо, да строи кули, и да пита за картинките по кубчетата. Освен картинки, всяко кубче има различен цвят на една от страните. Аз й казвах кой цвят кубче да вземе и тя позна всеки път зелено, червено, оранжево и розово.




За следващите две снимки държа да обясня, че протече вътрешна борба преди да ги публикувам. Близначките в мен спориха за това как така ще публикувам снимки на Ради, който скача върху 7-8 перални изпрани, неизгладени и неприбрани дрехи. Имаше реплики от типа "голяма работа, това си е твоя блог и ще си публикуваш каквото си искаш", "да, ама това са купчини чисти дрехи, които си седят на дивана вместо някой да ги прибере, и как така Ради ще скача по тях и ще ги събаря по земята", "ама той наистина скачаше, нали", тук последва малка пауза, в която точно публикувах снимките.

Ради наистина поскача добре по дрехите, първо напред, а после и назад.