Три без малко

Ето ме.

Имаме баба и дядо, които са поели всички домакински задължения, за да можем ние да отдъхнем. Страхотно е да знаеш, че като се прибереш къщата ще е в ред, яденето ще е сготвено, прането ще е изпрано и прибрано, и децата ще са отгледани. Не се налага да правя умствени списъци с какво имам да направя след работа и преди работа, и хиляди задачи, малки и големи, да се прескачат в мозъка ми до изтощение. Това обаче малко ме разконцентрира. Стриктно подредените ми дни сега са малко празни, и аз като че ли незнам с какво и как да ги запълня. Наслаждавам се на сладкото правене на нищо, но някак в последните почти 3 седмици не намерих вдъхновение да напиша нещо тук, въпреки, че има много за писане.

Каква е темата на дните ми сега? Дени. И факта, че скоро навършва 3, което води със себе си една голяма промяна. Щом навърши 3 излиза от програмата, в която получава терапии вкъщи и трябва да бъде прехвърлена в училише. Прехвърлянето в училище е планувано за след Нова Година. А тази и следващата седмица са последните, в които терапевтките ще имат часове с нея.

За мен това е много емоционално зареден период. Първо не мога съвсем да си я представя в училището, макар и за по 2.5 часа на ден, не мога. Училищния автобус, раницата, и нейното малко телце някак не ми се връзват заедно. От друга страна всички знаем, че тя има нужда от това - обича да бъде с деца, да играе с тях, да ги имитира, да се учи от тях. Определено е настъпила във фазата, в която се учи на неща от връстниците си, а не от нас. И поради тази причина съм доволна, че ще започне, за да научи малко структура и правила, защото вкъщи се държи като абсолютен терор. С цялото си същество се надявам да свикне бързо и да ходи с желание.

Второ, терапевтките, които повече от две години бяха с нас, в добро и лошо, бяха като част от семейството, загрижени за Дени, обичащи я, и работещи с нея неуморно всеки път, ще спрат да идват. Още помня първата ни среща, когато Дени беше на 9.5 месеца, когато дойдоха вкъщи, за да оценят изоставането й, и да й назначат терапии. Срещата ни тогава беше много емоционална за мен, защото точно два дни по-рано (вторник, 4.35 следобед), аз бях получила обаждане от педиатъра, в което ми съобщи диагнозата на Дени. Синдром на Wolf-Hirschhorn. Wolf- кой? И той повтори. И аз го помолих да ми го каже буква по буква. Записах си го в един тефтер с трескави пръсти, предчувствайки агонията, в която ще се поставя като се прибера вкъщи и пусна Wolf-Hirschhorn на Гугъл. Какво означава това за нея? Още не можем да кажем. За вас, както и за мен, предстои период на интензивно обучение. Това ще й попречи ли да има нормален живот? Никой не може да предвиди до каква степен ще бъде засегната. Тежки думи за една майка. Пълни с непознат за мен смисъл, който плаши с неизвестността си. Ужасява.

Помня как карайки към къщи се обадих на Чавдар да му кажа новината. И той, както и аз, никога не беше чувал за този синдром. И той, както и аз усети агонията, която предстои, когато проверим какво казва Гугъл по въпроса. Един съвет от мен, ако някога получите неясна диагноза, никога, никога не четете за нея в интернет. Не е здравословно. И не е непременно вярно. Гугъл изплю един куп статии от хиляда и балканската, със снимки на обезформени бебешки трупове, в които се казваха неща от типа на "да умрат преди да навършат 2 години", "силно умствено и физическо изоставане", "сърдечни и бъбречни проблеми", "гърчове" и други. Нито едни родители вярвам, не искат да прочетат такива прогнози за сладкото си бебе. Вярно малко бебе, но много сладко. Помня как ме заля една вълна на отчаяние, на болка, на страх, на вина. Как й причиних това? Как ще я погледна сега в очите? Помня как не смеех да я докосна, защото се страхувах, че тази отрова струи неконтролируемо от порите ми и тя ще я усети.

Моли се. Това ти остава. Моли се. И аз, невярващата, или по-точно вярващата в нещо, но незнайно в какво точно, се молих. На колене, до леглото ми, с вплетени и впити един в друг пръсти, а от сърцето ми се изтичаше болка, гняв, страх и мъничко надежда. Как едно малко сърце произвежда толкова много емоции? Как е възможно?

Та мисълта ми беше, че два дни след този епизод, в четвъртък сутрин, се срещнахме с терапевтките на Дени. Те дойдоха като пъстро ято, весели, и започнаха да играят с нея. Ахкаха и охкаха колко е сладка, колко много е мотивирана от играчки (което в последствие щях да разбера, че е много много важно, защото децата учат умения чрез игра, а много деца с разни видове изоставане не се вълнуват от играчки). Харесаха я. Казаха, че има известно изоставане, и че има нужда от терапии. Аз бях негативна. Мразех идеята да й правят терапии. Не исках да идват в къщата ни и да променят драстично режима на семейството ни. Но сега пея друга песен. Сега, когато съм в края на този път знам, че тя имаше нужда да идват и я научиха на много неща. Бяха опора, подкрепа в онези начални трудни моменти. Работеха с нея всеотдайно и с любов. И аз не съм готова да се разделя с тях.

Другата седмица е последна и сме организирали малко празненство по случай рождения ден на Дени. В последните 2-3 седмици употребих много часове да събера снимки на Дени от началото до сега и да ги подредя в една книга, която да дадем на терапевтките за спомен.

Ето я.

Сега, първоначалния стрес от всичко е отшумял. Отдавна вече не чета какво казва Гугъл по въпроса. Сега го живея, и молитвите ми са пълни с надежда, любов, благодарност, и мъничко страх. Само мъничко. Имах нужда да напиша всичко това, да излея и последната капчица болка и тъга от онези дни и да затворя страницата. То е тук, написано, и ако някога искам да си го припомня ще мога. Сега избирам да го пусна и да забравя.

Сега съм силна. Мога да поема хорските погледи, и макар да чета в тях, че това дете не е съвсем като другите, слабо ме вълнува. Готова съм да драпам със зъби и нокти, за да получи това, което й е нужно. Обичам я каквато е, нищо, че често често ме изважда от обувките. И я уча да знае колко я обича мама? Тоооолкова. И да протяга ръчички към небето.