четвъртък, 30 август 2012 г.

Приказки от 1001 нощ

Сега съм "мамата". Дени е решила да членува "мама", така както членува Нене-то, тате-то, Нели-то. Всички други са някак нормално звучащи, но "мамата" ме изпълва всеки път. Добре, може би "татето" може малко да се поконкурира в случая. Само малко.
Каква е употребата на "мамата"? Ами всякаква, каквато може да ви хрумне. Например:

- Давай ми да ям, мамата!, или

- Мамата, къде си?, или

- Ето теееееее, мамата!!!, или

- Наспах се, мамата!!

Аз се смея на което, и я питам:

- Колко те обича мамата?

- Ногу. Пет.

А всъщност мамата я обича много повече от пет.

неделя, 26 август 2012 г.

Сърца пълни. Глави сведени. Поклон, приятели.

Неделята изглеждаше една нищо и никаква. Мъглива, а по-късно и дъждовна. Кротка една такава, бавна, след една още по-бавна събота. Такава ми харесваше, след изминалата седмица, в която Дени беше с упорита температура. Упорита, казвам ви, лекарствата не действаха, само мокри кърпи през няколко секунди, за да не гори. Изморени сме, всякак. Най-вече от напрежението, което температурните гърчове ми образуват. Като гилотина да висят над главата на крехкото ми зайченце. И съответно над моята. А като се стовари, макар очаквано, но пак изневиделица, да държа трептящото горещото телце в ръце и да се чувствам премаляла, безпомощна и зла. Мразя я тази дума, гърчове, иска ми се да измислят нова, от която да не ме полазват студени тръпки. Като че ли това е възможно.

***

Съществува един медицински център в щата Масачузетс, който планираме да посетим. От много време следя статии на неговия създател, доктор Хаймън, и каквото съм прочела ме е впечатлило. Говорило ми е на мой език, имало е смисъл и ми е давало надежда, че може би, ако някога заведем Дени там, ще могат да й направят куп изследвания, да ги вземат предвид всичките и едновременно, и да ни насочат как да оптимизираме нейния разтеж и развитие. Една майка може да мечтае, нали? За силни и здрави деца, които вървят напред и нагоре с бодри крачки.

С Чавдар обсъждахме и решихме, че макар и да е ужасно скъпо, си струва да отидем. Представи си, че наистина може да открият ключето от тази тайна вратичка, което ще позволи на Дени да расте и да се развива нормално. Което магично ще превърне гилотината от температурните (и всякакви други) гърчове в дъга, която ще ме радва вместо да ме плаши. Една майка може да мечтае. Мечти в розово и златно. Татковците също, но те са повече по деловата страна на нещата, по "защо точно такива изследвания, нали това е правено вече", по хотелски регистрации, по подновяване на международни паспорти, по издаване на кредитни карти, по разни други пътни подготовки, по крайно необходимото трезво мислене, защото мечтите в розово и златно не ми оставят много време за такова.

Целта на това пътуване споделихме с малка част от нашите приятели. Ние се стараем да не натоварваме срещите си с приятели със синдрома на Дени и ефектите, които той има върху нея и нас. Та малка група приятели знаеха, че ние заминаваме, и знаеха, че макар и да няма сигурен резултат, ние искаме да отидем, за да знаем, че сме направили и тази крачка.

***

Съществува и една приятелка, чието момиченце има синдрома на Дени и с която се запознахме във Фейсбук. Никога не съм я срещала наживо, но пък ме е карала неколкократно да се замислям за неща от живота. За любовта, за приятелството, за децата, свои, и нечии, направени свои. Тя например този уикенд организира разпродажба на ненужни вещи, както и на домашно опечени сладкиши, средствата от които да отидат за тяхно приятелско семейство, което осиновява детенце. Като четох коментарите й на Фейсбук по тази тяхна организация си мислех "Браво бе на хората, събират се, действат и си помагат. Трябва и ние да направим така в подходящ случай".

За миг дори не допусках, че само няколко часа по-късно нашето семейство ще стане герой в подобна организация.

Днес следобед отидохме уж на изпращане на Нелинце. Закъсняхме, защото искахме да изчакаме Дени да се наспи, все пак беше болна до онзи ден, има нужда от почивка, за да се възстанови по-бързо. Стигнахме в парка и видяхме куп наши приятели, които познават Нелинце, ама май не всичките. Озадачих се малко като ги видях, но пък винаги е толкова хубаво да се видиш с всички, че не се замислих много. После всеки дойде при нас да ни поздрави, да поприказваме. Странно се почувствах център на внимание. Много приятно, но се зачудих. Видях дори хора, които не познават Нелинце, зачудих се пак, но мина ми, залисах се в приказки тук и там. После дойдоха и последните гости и донесоха десерт. Подариха и надуто балонче на Дени. Зачудих се отново, за миг. После се разсеях като видях как грейна личицето на Дени като видя балончето. Хареса ми фанелката на Нинка. Сега знам идеята и ми харесва дори още повече. Дъждът не спираше, а Нели каза "Нищо, ще върви като по вода", позачудих се за момент, но си казах "Да, Нелинце ще лети след няколко дни, разбира се, че трябва всичко да е като по вода", сега знам, че се е отнасяло и за нас. Нинка не спираше да изчезва напред-назад. Тя, която винаги е налице, зачезваше като партизанин на няколко пъти, последния за доста дълго. Сега май знам защо.

Беше хубаво. Поговорихме си, децата поиграха в дъжда и аз дадох зор да си тръгваме, защото утре са на училище. Нинка ни изпрати и на изпроводяк, ама съвсем преди да затворя вратата на колата ми връчи един пакет увит в розова хартия, с блестящи сърчица. Розово и златно, нищо не е случайно. Зачудих се за пореден път, "ама защо, бе Нинче, не е нужно!!" но понеже не й е за първи път да прави подаръци без повод, го приех. Леля, какво да я правиш. Тръгнахме към къщи в дъжда, а Ради искаше да отвори подаръка на Дени. Казахме му, че това е нейн подарък и тя трябва да го отвори. Аз карах и само чувах как отзад някой с малки ръчичките разкъсва розовата хартия със златните сърчица.

- Кутийка, каза Чавдар на Дени, музикална! Като я отвориш и започва да свири мелодия.

Явно я отвориха, защото последва:

- Тук има много пари!

- Какви пари?? - възкликна Чавдар обръщайки се назад, а аз за момент си представих, че някой някога е сложил пари в кутийката, за които е забравил. После погледнах Чавдар, а той държеше в ръце пари. Много, много, много банкноти. Цяла купчина. Спогледахме се в миг в недоумение и видяхме, че между банкнотите има и чек. От брадчеда. На името на Чавдар.

И тогава разбрах.

И тогава потекоха сълзите ми. Неконтролируеми. Карайки плачех, защото знаех какво е станало. Знаех, че всички тези хора, които са дошли днес на така нареченото изпращане на Нелинце, са си мислели за нас, са си мислели за Дени, и с любов и грижа са отделили от своя джоб, за да дадат за нейното лечение. Евентуално и несигурно лечение. Ние сме дълбоко, дълбоко трогнати. Сълзите не спират, макар и часове по-късно. Не сме сами. И се чувстваме обичани. И това е щастие.

Едно такова розово. И златно.

Приятели, от сърце благодарим.

Photobucket

Photobucket

Photobucket

четвъртък, 2 август 2012 г.

Приказки от 1001 нощ

Чавдар си отвори бира с вечерята и Дени каза:
- Дай! Бира! Мола!

Чавдар се направи, че не я чува, а тя:
- Дай, тате, бира!

- Какво искаш ти?! - попита я баща й, а тя посочвайки към шкафа каза:

- Чаша. (По подразбиране за бира)

3 седмици в снимки

Ето как времето лети, дали децата са във ваканция или не. Потръпвам при мисълта, че след още три седмици започват отново училище. Не че е лошо, но започват отново домашни, сутрешни лудници и надпревари, спортове и извънкласни дейности.

Засега обаче все още сме във ваканция и се опитваме да използваме дните пълноценно. Някои сме на работа, няма начин, но се опитвам да вземам по половин-един почивен ден през седмицата, за да отидем някъде с Ради. Някак така се получи тази година, че цялата му ваканция премина вкъщи и около къщи. Оставихме годишното пътуване за септември, поради факта, че го съчетаваме с посещение при един доктор, при когото отдавна мечтаех да заведем Дени. За това ще ви разказвам като се случи. Засега, ето ви един куп снимки от последните няколко седмици отсъствие от блоговото пространство.

***
Kammy's Kause. Това е фестивал, който се провежда в съседен щат. Провежда се всяка година и в него участват много групи, които свирят и пеят на доброволни начала. Човекът който го организира има момиченце със синдрома на Дени и идеята е да се разпространи повече информация за този синдром, както и за набиране на средства, които се вкарват в употреба при организирането на конференция по темата всяка втора година. Ние досега не бяхме ходили, защото Дени беше малка, много често боледуваше, беше много трудно с яденето и въобще не ни се стичаха обстоятелствата подходящо. Тази година обаче решихме да отидем, защото и конференцията беше в същия град. И това означаваше много семейства, които познавам косвено от Фейсбук щяха да бъдат там, и много от децата, които следя ежедневно по интернет щях да мога да гушна наживо. Каквато съм фантазьорка, си представях как ще имам купища снимки от събитието, с деца и майки, които нямах търпение да срещна наживо. Какво се оказа обаче? Като стигнахме там, се оказа, че батерията на апарата ми е останала вкъщи и не мога да направя никакви снимки. Жалко.

Това е всичко, което имам, всичко на всичко две снимки, на едната Дени се радва на надуваемите играчки в детския отдел на фестивала, а на другата как може да изглежда една кола на дълъг път с деца. И с всичките там солети, води, млека, сокове, сламки, надути и полуизпихнали балони, книжки и части от тях, възглавници, кукли и прочие, и Дени, подскачаща бодро по всички тея купчини, да, с обувките.

Photobucket

Photobucket


***
Планетариум и стъклената кутия на 103 етаж. Това беше в един от тези почивни дни, които ви казах, че си взимам, за да заведа Ради някъде. Беше ли ме страх да стъпя на стъклената кутия? О, да. Много! Но пък се кефя на сърцата, които ме следват навсякъде и ми казват, че каквото и да става, всичко е наред. Знам, знам, лудото Ленче.

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket


***
Срещи с приятели. И Дени, която обича да бъде част от групата.

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket

Photobucket


***
ВИДЕО!!!! А-хааааа! Най-после мога да правя видео, макар и с телефона! Все още съм на 5-та страница от книгата с инструкции за моя супер готин апарат и незнам той как прави видео. Но ето едно от телефона. На Дени и играта със сламката. Не че е кой знае какво, но му се радвам. А всяко поведение, което наподобява дейност, която развива някакъв мускул (или пък някакъв друг) в нашата къща се поощрява. Така че, ето ви: